بخوانید

سلام دوستان
.

نمی دونم مونا زارعی رو می شناسید یا نه. یکی از بچه های برق شریف (ورودی 82) که الان دانشگاه بین المللی فلوریدا در میامی مشغول تحصیل در مقطع دکتری هست. مونا دختر آقای زارعی مسئول آزمایشگاه اندازه گیری دانشکده برق هم هست. مونا یه مدتیه که به یه بیماری نادرخونی دچار شده و الان وضعیتش به جایی رسیده که نیاز به پیوند مغز استخوان داره (یعنی مرگ و زندگی )که در روش های جدید از طریق خون انجام می شه(یعنی فرد اهدا کننده فقط خونش رو می ده نه مغز استخوانش رو). برای این پیوند گروه خونی مهم نیست ولی باید مطابقت دی ان ای وجود داشته باشه (که با تست بزاق دهان آزمایش می شه). تا حالا مونا توی بانکهای موجود اهدا کننده ای که خونش باهاش مطابقت داشته باشه پیدا نکرده و دکتر ها بهش گفتن که ملیت می تونه نقش مهمی بازی کنه. یعنی احتمال اینکه از بین ایرانی ها کسی پیدا بشه خیلی بیشتره. من می خوام ازتون خواهش کنم وقت بزارین و اطلاعات مربوط به این ماجرا رو بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
این متنی که در ادامه این نامه میاد رو دوستای مونا آماده کردن که اطلاعاتی درباره کل پروسه بهتون می ده. از آزمایش دی ان ای تا خود مراحل پیوند(اولش انگلیسیه، بعدش همه چی به فارسی هم نوشته شده) همه چی خیلی ساده است. لطفا با دقت بخونین و اگه می تونین کمک کنین.
آخر متن برای کسانیکه در ایران می خوان کمک کنن هم شماره تلفن تماس نوشته شده.
این هم نامه ایه که مونا خودش روی فیس بوک گذاشته:
اگر اطلاعات دقیقتر در مورد پیوند می خواید هم اینجا هست:
لطفا اطلاع رسانی رو هم فراموش نکنید. تا جایی که می تونید بین دوستانتون پخش کنید خبر رو لطفا. و از اونها هم بخواین که اطلاع رسانی رو ادامه بدن.
به امید اینکه سریعتر بتونیم کمک لازم رو برای مونا پیدا کنیم.

دوستان عزيز، ‫

‫‫‫مونا،۲۶ ساله دانشجوی دکترای برق، يکي از دوستان عزيز ما در ميامي فلوريدا در جدال با يک بيماري طاقت­فرساست و نياز به کمک جدي شما عزيزان دارد. بيماري مونا يک بيماري نادر خوني بنام Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) تشخيص داده شده که منجر به نارسايي مغز استخوان شده است. تنها راه نجات مونا پيوند مغز استخوان است که از طريق يک انتقال خون ساده انجام مي­شود.

‫‫متاسّفانه تا اين لحظه مونا موفق به پيدا کردن اهداکننده­ي مناسب نشده است. از آنجايي­که احتمال پيدا کردن اهداکننده در بين ايرانيان بيشتر است مونا چشم اميد به کمک دوستان ايراني دوخته است.

‫آزمايش HLA، براي يافتن اهداکننده­ي مناسب، مي­تواند به­راحتي و با نمونه­برداري از بزاق دهان انجام شود، که خودتان به سادگي قادر به انجام آن هستيد. اين آزمايش، از نظر جسمي، هيچ آسيبي به شما نمي­رساند و هيچ هزينه­اي براي شما دربرندارد. اين آزمايش به صورت رايگان انجام مي­شود. يک مرکز خيريه که به بيماران سرطاني ايراني مقيم آمريکا کمک مي­کند هزينه اين آزمايش را براي يک بازه­ي زماني تا ۳۱ ژانويه تقبل کرده است. از طريق اين مرکز، در مدت ۷ تا۱۰ روز شما يک بسته با دستورالعمل کامل دريافت مي­کنيد. شما مي­توانيد خودتان از بزاق دهانتان نمونه­برداري کرده و نمونه را به اين مرکز پست کنيد.

‫‫در صورتي که شما به عنوان اهداکننده­ي مناسب تشخيص داده شديد، پيوند مغز استخوان ساده خواهد بود و هيچ آسيبي متوجه شما نيست. روش جديد براي اين کار فقط نياز به مقداري از خون شما دارد. از طريق يک ماشين سلولهاي بنيادي از نمونه­ي خون شما جدا شده و به خون مونا منتقل مي­شود.

‫‫شما مي­توانيد از طريق اين سايت http://join.marrow.org ثبت نام کنيد. براي اين کار بايد از يک Promotion Code استفاده کنيد که همه ايرانيان را بصورت رايگان در يک بانک جداگانه قرار مي­دهد.

‫ ‫نکات مهم در مورد اين ثبت نام:

‫

· Promotion code: paci4hope

· شما فقط ملزم هستيد که بخش­هاي ستاره­دار (*) را در فرم ثبت نام پرکنيد.

· ‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين­کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده­ي مناسب براي مونا باشد.

· شما مي­توانيد هر زمان که مي­خواهيد از اهدا کردن اعلام انصراف کنيد.

‫

‫دوستان مقيم ايران که مايل به همکاري هستند، براي اطلاعات بيشتر درمورد آزمايش HLA در ايران با خانم دکتر مينا زارعي، خواهر مونا، به اين شماره تلفن تماس بگيرند: 09122145379

ساير شماره تلفن­هاي تماس با شرح زير است: 09122002674- 09122481424- 02144990236 -02144990031

‫

‫لطفاً دوستان و خانواده­ي خود را از طريق ايميل، تلفن و هر وسيله ممکن در اين مورد آگاه کنيد. ما به کمک همه شما براي نجات زندگي مونا نياز داريم.

‫

‫شما مي­توانيد درخواست مونا را از زبان خودش در نامه زير بخوانيد:

‫به همه دوستان عزيز ايراني،

‫

‫‫من مونا زارعي اين نامه را از روي تخت ICU در بيمارستان Jackson ميامي فلوريدا براي شما مي­نويسم.

‫‫از زماني که بيماري PNH را در من تشخيص داده­اند من ۲ سال به تنها يي با عوارض طاقت­فرساي اين بيماري مقابله کرده­ام. اين براي يک دختر ۲۶ ساله در يک کشور غريب با يک بيماري ناآشنا کار آساني نيست. در دو ماه اخير، من به طور مداوم در ICU بستري بوده­ام. تيم پزشکي به اين نتيجه رسيده­اند که تنها راه نجاتم پيوند مغزاستخوان است. من چشم اميد به ياري شما دوخته­ام. تمام چيزي که من نياز دارم، شماري از سلولهاي بنيادي خون يک دهنده­ي مناسب است که به خون من منتقل مي­شود. من تنها به مقداري از خون شما نياز دارم.

‫‫در ماه­هاي اخير، شرايطم بسيار مايوس­کننده بوده است. نمي­دانم چقدر زنده مي­مانم، اما اين را مي­دانم که يک اهداکننده­ي مناسب مي­تواند زندگي من را نجات دهد.

‫ ‫با اميد به شما، دوستان با محبت و مهربان ايراني، من هنوز اميدوار به زندگي­ام.

‫ ‫من واقعاً به کمک و همياري تک تک شما براي پيدا کردن يک اهداکننده­ي مناسب نيازمندم.

‫‫لطفاً به نجات زندگي من کمک کنيد.

‫‫با احترام فراوان

‫‫ مونا زارعي